资讯|中国SMA大会卫星会在香港圆满召开

中国SMA大会继8月6-7日在北京主会场的会议后,卫星会于年8月8日在香港举行。短短的一天里行程颇满,医院探访病友,交流病历,来自美国的专家还进入病房给患者亲自指导如何正确使用呼吸机。下午举办记者招待会,专家们强调了治疗SMA的重要性。接着进行了医患交流会。医患交流会开始之前先播放了北京主会场的盛况,香港的患者与家属都非常激动与兴奋。

来自美国的专家与香港的患者与家属交流了药物上市,疾病护理方面的知识。据估计药物将于年6月上市,香港因参与了临床将会同步甚至更早就可以用到药。年9月二型患者的临床实验结束如果效果好,将有望获得FDA批准同时用于一型与二型的患者。与此同步关于SMA患者未发病前就接受治疗的药物、基因治疗的药物等都在临床中,药物前景很好。同时,专家也强调不要过于依赖于新的治疗方法,传统的通过对呼吸、营养、运动等的康复护理方法,在药物出来后仍然非常重要,不能忽视。

晚上会议在医学院继续进行,来自美国的两位专家向医学院的学生与香港的医生们分享了他们的医学研究成果与临床经验

美儿SMA关爱中心的执行总监邢焕萍全程参与并拜访了香港SMA公益基金会。

机构介绍:

北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于年在北京市民政局正式登记注册。机构前身为SMA之家,通过网络及QQ群已服务于国内多病患家庭,覆盖了除西藏外的各省市自治区。编译了大量欧美SMA疾病科普、患者日常护理及药物研发进展的资料,填补了国内缺乏系统性SMA资讯的空白,为相关临床医生和患者家庭提供了诊疗与康复护理的科学参考依据。机构未来将会在帮助和关爱患者与家庭、科普宣传疾病知识、呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。愿景:人们不再惧怕SMA使命:帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病口号:爱永不止息捐助我们:银行账号:开户银行:交通银行股分有限公司北京三元支行开户名:北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心支付宝:联系方式:邮箱:info

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